"Muchos viven muy mal": en Tucumán, cientos de personas padecen fibromialgia, y a pesar de que hay una Ley que avala su tratamiento integral desde el 2017, todavía no se reglamenta y muchos conviven de manera crítica con esta enfermedad.
Decir fibromialgia es meterse de lleno en una cuestión de salud que es prácticamente un misterio y hasta una palabra desconocida para la mayoría de las personas. Sin embargo, se puede afirmar que se trata un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado, que está acompañado por otras cuestiones físicas que pueden ser fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo, entre algunas que se pueden enumerar.
Mónica Sandoval tiene 54 años, y convive con este diagnóstico desde sus 34: “Tras tres años de distintos análisis y de ir descartando otras enfermedades me dieron este diagnóstico. Me desesperé al saber porque no sabía no lo que era, cuando me lo dijo el médico fue la primera vez que la escuché nombrar”, comenta a eltucumano.
El día que Mónica se enteró de que era una de las miles de personas en el mundo con esta dolencia tan difícil de diagnosticar, decidió tomar el toro por las astas y comenzar a investigar: “El médico de ese momento me dijo que me acababa de ganar a una amiga que me iba a acompañar toda la vida. Con las enfermedades crónicas es así, tenés que aprender cómo convivir con ellas y aceptarlas porque si no cada vez vas a estar peor”.
“Lo primero que te dan son antidepresivos, luego Pregabalina para el dolor. Son medicamentos fuertes. En un primer caso el médico me explicó que el tratamiento era farmacológico pero que debía tener también asistencia psicológica y actividad física. Era muy costoso para mí todo en un principio. Luego, gracias a Dios pude integrar un grupo en el Hospital del Carmen, pero antes tenía que pagar todo particular y con la falta de recursos a veces se me hacía imposible tener un buen tratamiento”, recueda, sobre sus primeros años transitando la vida con fibromialgia.
En el Hospital de Clínicas Nuestra Señora del Carmen (Muñecas 2550), funciona una sala exclusiva para brindar tratamiento integral a quienes están diagnosticadas con esta enfermedad: “Hay un grupo interdisciplinario que atiende a las personas con fibromialgia, hay psicólogos, psiquíatra, reumatólogo, talleres de educación física, de arte, es un espacio completo, hay un gran grupo terapéutico muy bueno”, detalla. Sin embargo, hace cinco años que en Tucumán se aprobó la Ley 9033, con el objeto de promover el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia, mejorar su calidad de vida y las de su familia. A pesar de ello, esto todavía no está reglamentado, por lo tanto, los pacientes de dicha condición no encuentran en ningún lugar público (más allá del hospital del Carmen) atención integral. Mucho menos cobertura en prepagas u obras sociales.
Es ante la falta de espacios a los cuales concurrir que hace un año, Mónica y otras pacientes con las que se conectó estos años, decidieron fundar “Fibromialgia Tucumán”, una fundación creada para brindar contención y dar talleres a personas que la padezcan.
“Necesitamos que se tenga un tratamiento en igualdad de prestaciones que con otras condiciones. Que haya campañas educativas para que la gente sepa de esto y se informe, que conozcan los principales síntomas. Lo que tiene esta enfermedad es que no hay un estudio que diagnostique que la tenés, se sabe por descarte. El diagnóstico es clínico, y en este caso lo hace un reumatólogo que es el especialista en esto”, explicó.
“Hoy en día una paciente sin recursos no tiene acceso ni a la medicación necesaria, aunque tengan obra social no les cubre nada. Lo que pedimos es esto, que estas personas tengan acceso a la mediación, que sean atendidos en hospitales públicos. Solo en el hospital del Carmen hay un lugar ahora para ir, en el resto de la provincia no hay un grupo de contención ni de profesionales para apoyar y ayudar a las pacientes. A nosotras como fundación nos llaman a dar charlas, principalmente para visibilizar” confesó, sobre el rol que ocupan ahora en la sociedad como fundación.
Sobre algunos indicios de la fibromialgia, Mónica detalló que “Los síntomas de esta enfermedad son más de 200. El principal es un dolor generalizado en todo el cuerpo, partes blandas, ligamentos, tendones, y es un dolor que te afecta en tantas partes de la vida, en lo cotidiano. Nos afecta en lo social, en lo laboral, en todo sentido. Hay cosquilleo en las manos, los pies, rigidez matutina, insomnio, trastorno del sueño. Si una persona está más de tres meses con este tipo de síntomas ya es hora de consultar al médico para ver si es fibromialgia, pero también puede estar relacionado con la artrosis, y por eso los estudios van descartando enfermedades de a una hasta llegar a este resultado”, dijo.
“Hay puntos específicos en el cuerpo en donde hasta el roce de la ropa o de las sábanas te hace dolor. Es tremendo y no es visible, esto es llamado una ‘enfermedad invisible’ pero es incapacitante, tenemos limitaciones a partir de esta enfermedad. Las personas que tenemos fibromialgia cuando le contamos al otro los dolores que tenemos nos dicen exagerados, no nos creen. Así como tenés días buenos hay días terribles, y pasa en el mismo día que podemos estar bien y de a momentos estar mal por el dolor, algo que te pone irritable, muchas veces te tildan de loca, de vaga, de exagerada… la persona con fibromialgia lo peor que puede hacer es quedarse pasiva sin hacer nada porque ahí empeoran los dolores”, contó, teniendo en cuenta que ante el dolor corporal la primera actitud de todos es la de acostarse en la cama y quedarse inmóvil.
La actitud de Mónica ante la enfermedad es la que la ha llevado a liderar hoy en día un grupo que además de ayudar a otros pacientes, lucha por los derechos de todos: “Yo en mis peores días de dolor elijo bailar, porque descubrí que me hace bien. Me ha pasado que me digan ‘para eso no te duele’, pero no entienden que es porque me baja el dolor”, confesó.
“Hoy a mis 54 años puedo decir que gracias a mi actitud ante la vida y la enfermedad, con ayuda profesional y el grupo terapéutico, he dejado la medicación casi por completo. Para salir adelante recomiendo desde mi experiencia y de la gente que me rodea o que asiste a la fundación, la terapia psicológica. Esto es lo que más me ayuda a estar bien. Los grupos de apoyo ayudan muchísimo también, a veces la familia no nos entiende y en estos grupos compartimos experiencias y vivencias. Hay un grupo en el hospital que yo entiendo que está completo ya, pero en la fundación tenemos nuestras reuniones los días martes en Las Piedras 680 de 16:00 a 19:00”, contó, por si alguien está interesado en comenzar esta terapia grupal.
La insitencia de Sandoval en que se reglamente y se comience a aplicar la Ley 9033, consiste en que ella a través de haber podido acceder a todos los profesionales de la salud, hoy afirma que se puede vivir mucho mejor y con una gran calidad de vida: “Lo importante de esto es no quedarse inactiva, tratar de buscar ayuda, tenemos nuestro grupo de la fundación, hay otro en el hospital, quiero que sepan que sí se puede tener una mejor calidad de vida haciendo las cosas bien. Hacer terapia grupal ha sido un antes y un después para mí, me capacité e hice cursos de operadora en psicología social y empecé a ser referente del grupo por el mismo bienestar que supe desarrollar en mí vida. La verdad que ahora viajamos a congresos, tenemos reuniones, nos invitan a otros grupos, lo que yo digo es que si no hubiese sido por la enfermedad no hubiese conocido ni aprendido tantas cosas. Le veo a todo la parte positiva”, contó, sobre su manera de afrontar a esta enfermedad catalogada como “invisible”.
“No es un proceso fácil, hay que tener mucha fuerza de voluntad. Queremos que se reglamente la Ley, que se pongan en vigencia cada uno de estos ítems porque a las personas con fibromialgia no tener un buen tratamiento nos afecta mucho en la parte laboral, a muchos no les respetan los certificados médicos ya sea por desconocimiento o por prejuicio de no creer lo que una persona con esta enfermedad pasa, hay que tener mucha empatía y hay que estar en los zapatos de una persona con fibromialgia para entenderla. Yo misma me pongo en el lugar de mi familia porque sé que a veces estoy de lo más bien y de repente cambia mi humor, no debe ser fácil. Muchos viven muy mal al no tener un buen tratamiento”, cerró.
Se cree que los síntomas de la fibromialgia suelen empeorar después de un evento estresante, por eso es fundamental que la salud mental del o la paciente esté fortalecida, y que además pueda desarrollar distintos tipos de actividades físicas que sean de su agrado.