Manuel es tucumano, tiene cinco años y sufre de un extraño síndrome que le paraliza los músculos del rostro. Cómo ayudarlo y el emotivo mensaje de su mamá: “Para mí fue muy duro, muy difícil, me cuesta todos los días”.
El rostro de Manuel no conoce ni la risa ni el llanto. Las alegrías y las tristezas no dejan ninguna huella expresiva en su carita de niño. Manuel tiene cinco años y nació con una extraña patología que le paraliza los músculos del rostro: el Síndrome de Moebius. Su mamá, Yanina Salazar, contó hoy en La Tucumana de Mañana cómo es convivir con esta enfermedad inusual y la expectativa de que su hijo pueda viajar al exterior para someterse a un tratamiento. Una historia de lucha y esperanza que conmovió hasta las lágrimas a la conductora Ana Pedraza.
“Él no mueve nada de su carita, la tiene rígida todo el tiempo. Tiene su boca y sus ojos abiertos y apenas habla. Este síndrome es muy poco conocido, no hay muchos niños así, yo conozco cuatro casos acá en Tucumán”, relató Yanina. Según explicó la mamá, el Síndrome de Moebius se trata de una parálisis facial bilateral que mantiene el rostro de su hijo inmovilizado: “Nunca pudo sonreír desde que nació. No tiene absolutamente ningún movimiento, tampoco siente dolor. Cuando llora, llora en silencio, no es como otros chiquitos que lloran con sonido, sólo le caen las lágrimas”.
Yanina contó cómo es convivir a diario con la patología de su pequeño hijo: “Nos aprendimos a comunicar bastante bien los dos, pero a veces me cuesta porque yo lo miro a la cara y no sé si está feliz, si está triste. A veces, me siento mal, me siento triste, y lloro porque nunca esperé que mi hijo naciera así. En los estudios que me hicieron durante el embarazo salió todo bien, Manuel venía bien, pero, cuando nació, no fue así”. El relato de la mamá de Manuel emocionó a Ana Pedraza quien no pudo contener las lágrimas mientras Yanina revelaba su lucha por el bienestar de su hijo: “Para mí fue muy duro, muy difícil, me costó mucho y me cuesta todos los días, yo sé que tengo una mochilita que pesa, pero trato de no caer y seguir adelante”.
Según explicó, en la provincia es muy poco lo que se puede hacer para que Manuel tenga una mejor calidad de vida: “Acá lo único que nos dan es estimulación fonoaudiológica, kinesiológica y nada más, no hay otra alternativa”. Sin embargo, hace poco surgió una luz de esperanza gracias a un novedoso tratamiento que puede ayudar a su hijo: “En Guadalajara, México, se descubrió un tratamiento que es plasma rico en plaquetas, este tratamiento le devolvería la movilidad y el desarrollo de los músculos, ya está probado en más de 15 pacientes con Moebius. Es increíble el resultado que tuvo, en poco tiempo les ha devuelto la movilidad”.
Para que Manuel se pueda someter al tratamiento tiene que viajar al menos tres veces a México y ese traslado supone un costo muy grande para la familia: “Si todo sale bien nos estarían esperando los primeros días de diciembre. El tratamiento saldría 200 dólares, lo que es mucho más caro para nosotros son los pasajes, son casi 4 millones de pesos”.
¿Cómo podés ayudar a Manuel con su tratamiento? Yanina apeló a la solidaridad de los tucumanos para poder costear el viaje y el tratamiento de su hijo. Por eso, dejó su teléfono para todo aquel quiera comunicarse con ella: 3813466341. Y también pasó el alias de su cuenta en el Banco Santander para todos los que quieran colaborar: manu.vargas05.
“Yo les pido a todas las personas que tienen la posibilidad de darnos una pequeña mano que lo hagan, que se pongan en mi lugar, que la verdad es un lugar muy difícil. El día a día es muy difícil, a veces encuentro que estoy muy cansada y sigo. Les pido a todas las personas que están escuchando que se pongan en mi lugar”, cerró la mamá.
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