Samir, el niño tucumano con fisura labio palatina que recuperó su sonrisa

Samir tiene siete años y vive en el barrio Delfin Gallo, detrás del aeropuerto, junto a sus hermanos en la casa de su abuelo materno. Su mamá, Romina, de 35 años, los visita a diario y los lleva a la escuela. Samir nació con fisura labio palatina (FLAP), una condición que debía haber sido operada en sus primeros meses de vida, pero su cirugía se retrasó considerablemente. Sin poder sonreír adecuadamente, su vida fue muy difícil, pero ahora lo hace como cualquier niño de su edad. "Mi hijo es hermoso", dice emocionada Romina, "Siempre fue hermoso para mí", cuenta a Infobae.

Romina tiene siete hijos y relata que cuando supo del embarazo, estaba muy feliz. En el documental realizado por Axel Indik y Esteban Medina San Martín para la fundación Smile Train, recuerda cómo descubrió la fisura de Samir en la primera ecografía. "Estaba triste, pero tuve que aceptarlo como es", afirma con firmeza. Desde que Samir tenía un año, ha recibido el cariño y apoyo de su entorno familiar.

El Dr. Oscar Abdala, quien operó a Samir, explica que los niños con fisura labio palatina tienen el labio abierto, lo cual afecta el piso de la nariz y el paladar, dificultando el habla. Además, en el caso de Samir, no podía ser amamantado, complicando su alimentación. A los dos años, Samir comenzó a caminar y, como todos los niños, quiso jugar con sus amiguitos en el barrio. Sin embargo, Romina recuerda que "lo rechazaban mucho. Él era chico y no se daba cuenta, pero a los cinco años, cuando ya tenía que pensar en anotarlo en la escuela, no quise llevarlo porque tenía miedo que lo discriminaran".

Para evitar la discriminación, Samir comenzó en una escuela especial, donde un familiar le enseñaba a leer y a escribir. Romina recuerda que en los días tristes, Samir le decía: "Dios me hizo así, mientras me quieran vos y mis hermanos, soy feliz". Sin embargo, el aislamiento no era bueno para él, y el hecho de no tener DNI retrasó su operación. Una amiga les habló de la Fundación Gavina de Tucumán, que se encarga de ayudar a niños con fisura labio palatina. Esta fundación es socia regional de Smile Train, una ONG global que trabaja con FLAP en más de 75 países y ha ayudado a realizar más de 6600 operaciones de FLAP en Argentina.

Como Samir no tenía documentos, hubo que poner en orden los papeles. El Dr. Abdala señala que "Samir llegó a la consulta con nosotros muy tarde. Lo ideal es operar a los pacientes con fisura cuando son bebés". Samir llegó al Dr. Abdala el año pasado, acompañado por los productores audiovisuales Indik y Medina San Martín de Smile Train, quienes registraron todo el proceso. "Había cosas burocráticas que solucionar. Nadie puede entrar a un quirófano sin tener una identificación oficial. Hubo que hacer el DNI. Pude compartir con él los días previos a la primera cirugía y registrar el proceso de cambio", cuenta Indik.

El 2023, en un día de lluvia, Samir ingresó al quirófano del hospital 9 de Julio de Tucumán de la mano del Dr. Abdala. En esa institución, al médico le permiten hacer dos cirugías gratuitas por mes para niños con FLAP de bajos recursos. La primera operación fue para cerrar el labio. El Dr. Abdala explica: "Para cerrar el labio, unimos la piel y la mucosa de adentro del labio usando técnicas de colgajos que nos permiten cerrar sin necesidad de injertos". En octubre, Samir se sometió a una segunda cirugía para unir el paladar. "Levantamos la mucosa junto con el periostio, lo volvemos a unir sin necesidad de movilizar el hueso", detalla el Dr. Abdala.

El cambio en Samir fue notable. "Después de la operación, fue increíble. No pasó una semana y ya los amiguitos querían jugar con él a la pelota", dice Romina, agradecida con el equipo médico y la Fundación Gavina de Tucumán. "Lo trataron de mil amores". Indik añade: "La operación fue un éxito. Samir comenzó una recuperación muy rápida. Lo vimos muchísimo más desenvuelto, y la familia tiene una gran alegría".

Samir ahora se relaciona con distintos amigos y camina por el barrio como uno más. Antes de la operación, llamaba la atención por su condición, pero ahora se ha convertido en un chico más. Romina espera que Samir cambie de escuela pronto. Actualmente asiste a una escuela especial, pero están tramitando su pase a una escuela pública normal. "A Samir le encanta la escuela porque tiene más amigos", comenta Romina.

Romina busca trabajo desesperadamente para mejorar la situación de su familia. Vive lejos de Samir, pero lo lleva a la escuela todos los días. También cuida de Byron, su hijo de tres años, que tiene una condición especial, una hernia diafragmática. "Byron nació, como Samir, a los ocho meses y tiene el corazón más abajo de su lugar, y un pulmón chiquito", explica Romina.

Samir deberá someterse a dos nuevas cirugías. La primera será un injerto óseo para la base de la nariz. "Como todavía no se han desarrollado todos los huesos de la cara, la cirugía de nariz la dejamos para cuando tenga 9 años. Y por último, a los 16, se hará una rinoplastía", comenta el Dr. Abdala. La atención que recibe Samir es integral, incluyendo fonoaudiólogos, odontólogos, psicólogos y cirujanos, todos trabajando para su recuperación.

El Dr. Abdala menciona que "hay más casos de fisura labio palatina de los que se cree. Según la estadística, uno de cada 700 nacidos vivos la tiene. Siempre es ideal operar lo antes posible". La causa más frecuente de esta condición es el déficit de ácido fólico durante el embarazo.

Samir, ahora con un futuro brillante, disfruta de jugar a la pelota. "Es hincha de River y quiere ser futbolista", dice su mamá. Con una sonrisa renovada, el futuro es suyo. Romina lo mira con el mismo amor que siempre y repite: "Mi hijo es hermoso, como siempre".