Natalia es una mamá tucumana que recibió un extraño diagnóstico para su bebé Ciro: la enfermedad de Canavan. Ahora, hay una posibilidad para salvar su vida.
Se considera a una enfermedad como una enfermedad rara o poco frecuente a aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población a nivel mundial. En ese sentido, la noticia que recibió Natalia Zárate hace unos meses la involucra de lleno en este tema: su hijo Ciro padece la enfermedad de Canava.
¿Cómo comenzó todo? Con la mirada atenta de papá y mamá. Natalia es una tucumana que junto a su pareja, Juan Manuel Lovato, emigraron hacia Guatemala hace unos pocos años, lugar en donde nació el pequeño Ciro. Hasta los cinco meses, todo iba bien, pero los papás notaron que el bebé no sostenía la cabecita, comportamiento reflejo típico de esa edad. En ese momento, explican a eltucumano que la pediatra de Guatemala que los atendía les brindó paciencia y les dijo que cada niño tiene sus propios tiempos.
Cuando el bebito tenía ya sus 8 meses de vida y la situación no cambiaba, Naty y Juan Manuel dieron un giro de 180º y regresaron a Argentina, en donde pidieron diagnóticos tanto en el hospital Garrahan como el Hospital Italiano, llegando al mismo tiempo dos neurólogos al mismo, la temida enfermedad de Canava.
Esta dolencia que padecen alrededor de 1200 niños y niñas en el mundo, siendo este pequeñito el único del país en padecerla, es una enfermedad hereditaria que afecta la descomposición y uso (metabolismo) del ácido aspártico. La enfermedad de Canavan se hereda como rasgo autosómico recesivo y es más común entre los judíos asquenacíes que en la población general, según fue informada Naty.
“La falta de la enzima aspartoacilasa lleva a una acumulación de material llamado ácido-N-acetilaspártico en el cerebro. Esto ocasiona la descomposición (deterioro) de la sustancia blanca del cerebro”, nos explica. Algunos de los síntomas de esta enfermedad, además de la falta de control sobre la cabeza, pueden la regurgitación nasal, ceguera, problemas en la alimentación, macrocefalia, convlusiones, y hasta atrofia óptica (entre otros tantos).
“El doctor del italiano es tucumano, se llama Marco Posse, es neurólogo infantil y quiero dejar en claro que además de ser muy bueno como profesional es excelente persona”, nos confiesa la mamá. Como es de esperarse, tras el diagnóstico los padres se aprestaron a tomar las riendas de sus tratamientos y curas, pero la respuesta de los médicos fue la peor: “Nos respondieron con palabras dulces y de manera que entendiéramos, que teníamos que volver a casa y ser felices hasta donde aguantara Ciro. Fue un día tan devastador para todos que hasta los doctores lloraron. Nadie podía creer el diagnóstico ya que Ciro parecía un niño normal con retraso motor”, nos confiesa.
“Hoy el día a día de Ciro es ir a fisioterapia, hacer ejercicio en casa, tratamos de estimularlo de mil maneras porque todo ayuda muchísimo. Él es alegre en todo momento, se levanta con una sonrisa y se acuesta con otra y no lo digo sólo yo como mamá, todo aquel que lo conoce me dicen él tiene algo él tiene algo, y yo les digo ‘si, Canavan’ y me responden ‘noo el tiene luz propia y nos trasmite algo muy bonito’. Y si, creo que sí tienen razón en la parte de que enamora a la gente al sonreírles”, dice esta mamá tucumana.
Sin embargo, hay una luz de esperanza para el pequeño Ciro, y tiene que ver con médicos de Estados Unidos que podrían cambiar su destino: “Me dicen que él es el niño con el Canavan más raro. Come solo, mantiene su cabeza, hace pasos, mira dibujitos, sabe decir que quiere o no sin decir palabras, se hace entender y Se mueve por los pisos como soldado” detalla.
“Los niños con Canavan no pueden hacer nada de eso… Por esa razón fue seleccionado para ser operado el 21 de junio en Ohio Dayton. Este ensayo se trata de frenar la enfermedad, no es nada seguro pero es lo que están experimentando, y Ciro es un buen candidato. Ahora entre bromas le decimos que es un conejito de prueba para salvar otros niños y encontrar la cura a esta enfermedad genética”, revela Natalia, emocionada por esta esperanza.
“Nosotros como sus papás cuando nos enteramos fue algo que no podíamos entender como un niño de 1 año estaba condenado a morir, y que no se pueda hacer nada. Dolor, tristeza, llanto,, pero lo que sobresalía era el amor con Juan y dijimos ‘manos a la obra, él va a ser distinto’... Y no paramos, todos los días con sus fisios y comida sana súper sana. Él tiene la vida de deportista en niño. Los médicos creen que hoy él está así gracias a eso. Luego llegó el llamado que estaba esta posibilidad y no dudamos, viajamos a ver de qué se trataba. Estamos fuertes, somos alegres, en casa salimos a pasear con Ciro así conoce gente, va a la cancha que ama”, cuenta, sobre la vida actual del bebé. “Lo estimulamos 24 hs. y vivimos un día a la vez. Con la llegada de Bastian, el hermano de Ciro, fue levantarnos con más fuerza para estar y ser felices los cuatro y nuestros dos perros. Es la ley de esta familia, si uno cae el otro levanta pero juntos”.
Si querés saber más detalles sobre la enfermedad de Ciro Lovato y ayudar a su familia con los gastos de su posterior tratamiento a la cirguía y de la estadía en EEUU, podés seguirlos en su cuenta de Instagram oficial: @ciro_lovato.