"Es como volverse padres de tus padres": convivir con un paciente de Alzheimer

Los 21 de septiembre, el mundo habla de Alzheimer. ¿Por qué? Para prevenir el avance. Se considera que esta enfermedad que destruye lentamente la memoria, la capacidad de pensar y la habilidad de llevar a cabo tareas sencillísimas, es la nueva epidemia de este siglo. Quizás por la extensión de la esperanza de vida, o quizás por los cambios cerebrales que se producen a raíz del modo de vida actual, lo cierto es que cada vez son más las personas que –junto a sus familias- atraviesan la demencia que caracteriza esta enfermedad.

Si bien durante muchos años se consideró parte normal del envejecimiento al Alzheimer, lo cierto es que no es algo que se deba esperar. Y de hecho, los días 21 de septiembre son utilizados para que se concientice sobre los primeros síntomas de la enfermedad, como así también para aconsejar qué tipo de tareas y actividades llevar a cabo para que la misma avance con más lentitud.

“Lo importante es mantener el cerebro en acción, no solamente con actividades como ajedrez, damas, rompecabezas y sopas de letra. Socializar, continuar con actividades fijas, sentirse útil, es sumamente sano para el cerebro tener una tarea” explicaba el Dr. Enrique Racedo en una charla sobre esta enfermedad en Monteros esta semana. "Es una realidad que en mucha gente esto avanza rapidísimo después de jubilarse, cuando no planificaron qué hacer con su tiempo".

Está comprobado que, si bien esta enfermedad no tiene cura, hay acciones basadas en actividades, en la socialización y en la alimentación que ayudan a que el avance de la misma no sea tan rápido.

Roque Décima tiene 78 años, pero comenzó con los primeros síntomas de la enfermedad a sus 72: “Mi papá comenzó con episodios de perder las cosas, una vez se confundió de bicicleta y volvió con otra. Se olvidaba los lentes en todos lados, eran pequeñas cosas. Haciéndose unos análisis de control le pidieron unas placas, ahí descubrieron que tenía algo en el cerebro” recuerda Cristina, su hija.

“Mi hermano consultó con un especialista que nos dijo que mi papá iba a tener en algún momento un Alzheimer, pero que no eran los mismos síntomas de la demencia senil. Lo primero que se le diagnosticó fue demencia vascular. Lo primero que le sacamos fueron las grasas y el azúcar” detalló para eltucumano.

A pesar de que hasta este momento los familiares de Roque no han sufrido un no-reconocimiento de su parte, conviven con un padre que actúa como un niño: “El otro día me dice ‘Me dijo mi mamá que no vaya a la escuela hoy’, o me dice que va a ir a jugar a la pelota con algún amigo de la infancia. O de repente lo veo perdido y le pregunto qué le pasa, pero no se acuerda qué era lo que estaba por hacer”.

Convivir con un paciente de Alzheimer, es en cierto punto adquirir una lógica similar a tener niños chiquitos viviendo en casa: “No podemos ni pensar en dejar la llave de gas abierta, o dejar la puerta sin llave. Te volvés padres de tus padres”.

Una de las características sobre la salud de una persona con esta enfermedad, es un rápido deterioro, sin embargo, no es igual para todos los casos: “Mi papá particularmente nunca se enferma, tiene buena salud física, se alimenta bien, tiene distintas etapas. Antes de esto él era re callejero, salía todos los días, le costó mucho quedarse, de hecho quiere salir a toda costa, quiere ir a cuidar a sus hermanas. Ahora no es muy consiente de la enfermedad, hace como un año el se puso mal muchas veces, porque se daba cuenta de lo que le estaba pasando, cambió mucho la manera de comunicarse, no puede decir lo que quiere decir, le faltan palabras. Una palabra que no le sale quiere que se la digas vos, y si no das en la tecla llora de desesperación".

Mantener la puerta cerrada con llave, es clave en los hogares donde vive una persona con Alzheimer. Un claro ejemplo lo dio Bocha cuando, en enero del 2022, tomó la bicicleta de su hija, pedaleó 21 kilómetros hacia Concepción, en donde tomó un colectivo con destino a Villa Belgrano. Así fue como todos sus familiares y la policía pasaron una noche entera buscándolo, para dar con él recién al mediodía del día siguiente de su extravío, en el hospital de Alberdi, donde lo resguardaban: "Él no sabe porque o cómo llegó hasta ahí, inclusive estaba bien después de tremenda pedaleada. Solo le dolían las pantorrillas", recordó.

En ese sentido, la manera en la que las familias se organizan para cuidar a una persona que tiene este tipo de deterioro mental varía según cada caso. Mientras en algunos deciden internar en un hogar al paciente de Alzheimer, en otros casos la responsabilidad recae sobre el cónyuge –si es que estuviera sano-, en otras se hacen cargo los hijos, nietos, sobrinos, o en el mejor de los casos, se puede acceder económicamente a un cuidador o enfermero domiciliario que haga la parte más difícil en casa. “Yo quiero dejar en claro que a pesar de lo que le pasa, o de la relación que pueda haber tenido antes de la enfermedad con mi papá que no era de las mejores, elijo no humillarlo, no exponerlo, no contar sus intimidades. Lo resguardo mucho, creo que una persona con una enfermedad merece ese respeto. Ellos viven cosas muy vergonzosas también. Sepan que si su mamá o su papá están comenzando con demencia, quizás les toque como a mí, por primera vez, tener que verlos desnudos. Es algo fuerte para quienes no estamos acostumbrados, nadie te prepara”.

Cuidar al que cuida es fundamental para atravesar con cordura esta enfermedad. En ese sentido, esta tucumana nos dice que recomienda hacer terapia psicológica para encontrar herramientas de gestión emocional ante lo que significa enfrentarse a un padre con arranques de enojo, con discusiones, y con el estrés de vivir constantemente controlando que no suceda nada: “Cuando me pasan cosas me sirve hablar con gente que vive situaciones similares. Si no tienen la oportunidad de hacer terapia que para mí fue básico para aceptar la enfermedad de mi papá y para tener herramientas del día a día, les recomiendo que se apoyen en los amigos, en la gente que te quiere”

“Para mí, ha habido un punto me he dado cuenta de que esa persona que alguna vez me había cuidado ya no lo iba a hacer nunca más. Fue un duelo. La primera vez que él lloraba y me dijo que no sabía que era lo que tenía que hacer, ese día yo no dormí porque fue asumir que nunca más iba a ser la persona que era, y es una personalidad súper fuerte que ya no está y que ahora es un niño súper dependiente. Mi cabeza cambió ahí, entendí que mi papá estaba desaprendiendo todo, que no iba a aprender más. Yo soy una persona pedagógica, si te puedo enseñar cosas lo hago siempre, y eso fue duro, saber que era al vicio tratar de enseñarle nada” finalizó.

Una de las etapas más complicadas del Alzheimer es la que atraviesa el enfermo en sus últimos años o meses de vida, algo que la asociación internacional del Alzheimer llama “la etapa final”, en donde la persona pierde la capacidad de tragar su propia comida y bebida, de caminar por sí solo, llegando a requerir una atención personalizada las 24 hs. Sin embargo, recomienda que, aun en esta etapa, es importante preservar la integridad del enfermo y no deshumanizarlo: “Las investigaciones indican que algo de la naturaleza de la persona puede perdurar. Esto significa que es posible que se pueda seguir conectando durante la etapa final de la enfermedad. En este punto de la enfermedad, el mundo se experimenta fundamentalmente a través de los sentidos. Puede expresar su dedicación a través del tacto, el sonido, la vista, el gusto y el olfato. Por ejemplo, intente poner su música favorita, leer fragmentos de libros que sean significativos para la persona, mirar fotos viejas juntos, preparar su comida favorita, frotarle la piel con una loción con su esencia favorita, disfrutar del aire libre en un día bonito, cepillar el cabello”,

En este tipo de efemérides, es importante alertar sobre signos tempranos de esta enfermedad para evitar un avance rápido, como así también, ofrecer un oído amigo y ayuda a ese amigo o amiga que tiene la compleja función de cuidador o cuidadora.