Victoria, la tucumanita que sufre una patología única en el mundo

Victoria Benavídez Salas tiene 7 años, es tucumana, y es una de las pocas niñas en el mundo que nació con distrofia muscular congénita con déficit de colágeno 6, una patología neuromuscular que por el momento no tiene cura, pero sí una esperanza. Y esa esperanza depende en cierta medida de todos los tucumanos y tucumanas que ayuden con un click a una fundación que investiga lo que le pasa a la pequeña alumna del 2° del Guillermina.

“Hay poquitos casos en la Argentina y en el mundo. En España y en Estados Unidos se está investigando sobre la posible cura de esta enfermedad y esa investigación ya se encuentra en fase avanzada, pero requiere tiempo”, explica Anita, la abuela de Victoria, ya interiorizada en detalle de las complicaciones que tiene y sobre todo puede llegar a tener su nieta.

“A Victoria se le van atrofiando los músculos con el paso del tiempo. Es una niña muy dulce, que todavía se mueve por sus propios miedos, pero no tiene fuerza. Camina despacito, no puede correr, no puede subir una escalera. Si está sentadita hay que ayudarla a pararse. Y si está parada se cansa rápidamente. Sus músculos pueden ir atrofiándose, puede llegar a quedar en silla de ruedas si no se encuentra la cura”, agrega la abuela Anita, quien se interiorizó en profundidad del caso charlando con la mamá de Victoria, la doctora Liliana Salas Paz, y con el papá, el doctor Gonzalo Benavídez.

“El déficit de colágeno 6 que tiene mi hija es una una patología muy rara. Cuando nació sabíamos que algo le pasaba: había ciertos signos de debilidad en Victoria. Desde el principio nos orientaron por distintas patologías, pero a mi señora Liliana, que también es médica, no le cerraba el cuadro. Hablamos con una especialista en enfermedades neuromusculares de Buenos Aires, vino a Tucumán, viajamos el año pasado, le hicieron un mapeo genético y descubrimos qué tiene”, explica Gonzalo, el papá de Victoria.

A medida que va creciendo Victoria, la familia le va explicando todo lo que le pasa: “Victoria se da cuenta las limitaciones, ella solita se va dando cuenta y nos plantea todos los días qué es lo que le pasa. Nosotros le explicamos que así como hay muchas personas que no pueden hacer ciertas cosas, ella no puede hacer otras. Y también le contamos que hay un grupo de investigadores que está trabajando en encontrar la cura. Mientras tanto, ella tiene que fortalecer todo lo que le gusta hacer: ama pintar, leer, y es fanática de la tecnología. Con su prima disfrutan de Netflix y viven haciendo videos de Tik Tok”.

“En Estados Unidos hay un equipo de científicos que asegura haber descubierto la cura, pero tiene que analizar los avances para aplicarlos en seres humanos. En Barcelona se están produciendo avances en todo lo que es medicina genética. Al ser patologías con muy pocos casos en el mundo, y con la crisis causada por la pandemia, les cuesta a las farmacéuticas lograr financiación en la cura”, explica Gonzalo.

El papá junto a la familia y amigos iniciaron una campaña en las redes sociales cuando se enteraron que existe la Fundación Noelia, en Barcelona, cuyo nombre se debe a una enfermera que tiene a su hija con la misma patología que Victoria, y que esa fundación es una organización sin fines de lucro que consigue financiación para esta extraña enfermedad a través de carreras, recitales y ahora también con la ayuda virtual.

“La bodega Protos, en España, destina 10 mil euros a la fundación que más votos logre. Una de esas fundaciones es Noelia, que investiga la enfermedad de Victoria. Todas son buenas causas, pero nosotros pedimos a quienes lean esta nota si pueden ayudarnos con un click en el corazón. Tienen tiempo de votar a la fundación hasta el lunes a las 18.59 (hora argentina). Si la Fundación resulta ganadora, crecen las posibilidades para que Victoria esté bien”, concluye Gonzalo, al lado de Victoria, la valiente pequeña tucumana de 7 años que espera la cura.