"No pierdo las esperanzas": la lucha de una mamá tucumana y la cruzada solidaria para que Mateo pueda tratarse en México

Pamela Barrionuevo trabaja ocho horas en horario comercial como cualquier persona, con la diferencia de que su cabeza nunca se desconecta de un solo pensamiento: su hijo Mateo. Apenas tiene un momento libre, se informa, averigua, lee, busca tratamientos, habla con médicos, habla con la niñera, acompaña a su hija mayor y trata de sostenerse en medio de una rutina atravesada por la incertidumbre. Mateo tiene apenas seis meses y fue diagnosticado con parálisis cerebral, síndrome de West y una alteración en el desarrollo del cuerpo calloso, la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro.

Con los ojos brillosos, como si todo el tiempo estuviera conteniendo las lágrimas, Pamela habla de su bebé con amor y con fe. “Hay días en los que caigo más y días en los que estoy más tranquila, con más esperanzas”, cuenta en diálogo con eltucumano.com 

Mateo nació el 15 de julio de 2025, en la semana 36 de gestación, después de un embarazo complejo y marcado por internaciones: “yo estuve embarazada con útero invision y estuve internada tres veces”, recuerda Pamela. La situación se volvió crítica cuando los controles comenzaron a mostrar una alarma: “me operaron de urgencia por bradicardia, porque bajaban las frecuencias cardíacas de Mateo”. La intervención se realizó en el Sanatorio Modelo, en San Miguel de Tucumán, y aunque la operación salió bien, después llegaría lo peor.

                         Mateo en su sesión de kinesiología.-

“Una vez que nace Mateo me dicen que había hecho una hipertensión pulmonar. Desde ese momento quedó en neonatología, intubado”. En esos días, Mateo era el bebé más delicado del lugar. Permaneció intubado durante dos semanas y el proceso de recuperación fue lento y lleno de incertidumbre. “Estuvo intubado 15 días. Después le empezaron a sacar de a poco el respirador y respondió dentro de todo bien. El proceso fue muy lento”, cuenta. En total, Mateo pasó 23 días internado en terapia neonatal.

Durante ese mes, la familia tuvo que reorganizar toda su vida para poder estar cerca: “Nos tuvimos que ir a San Miguel de Tucumán y alquilar algo allá para poder estar cerca de Mateo”, explica. Cuando finalmente llegó el alta, los médicos transmitieron tranquilidad.  Aunque admite que algo dentro suyo no terminaba de cerrar. “Yo lo había visto en un estado muy grave, sentía que necesitaba algún tratamiento. Pero me decían: ‘Tu hijo está perfecto, no tiene nada’”.

Con el paso del tiempo, esa intuición se volvió preocupación. Pamela volvió a su trabajo, intentó retomar la normalidad, pero comenzó a notar señales que no podía ignorar. “Mateo no fijaba su mirada, no me seguía con los ojos. Lloraba todo el tiempo, era rarísimo, se despertaba y lloraba, tomaba la leche y lloraba, se quejaba como de algún dolor”.

Cuando Mateo cumplió cinco meses, las diferencias con otros bebés de su edad eran evidentes: “No levantaba la cabeza, no sonreía, no hacía ningún movimiento”. La pediatra los derivó a un especialista en San Miguel de Tucumán y allí llegó el diagnóstico más duro. “El doctor, ni bien lo vio, nos dijo que tenía una parálisis cerebral”, cuenta Pamela. Luego, los estudios confirmaron el cuadro y aparecieron nuevas complicaciones: “Tiene además síndrome de West. Después también descubrimos que a Mateo no se le desarrolló el cuerpo calloso, que es el que une los dos hemisferios”.

Pamela como cualquier mamá, reconoce que todavía está atravesando el impacto emocional de todo lo que viven. “Yo todavía no lo entiendo, lo estoy procesando. Tengo días en los que no estoy bien. Es muy difícil”, confiesa. Aun así, intenta mantenerse firme por su familia. “Nosotros tenemos otra hija. Tengo que estar fuerte para todo. Trabajo casi todo el día, tengo una niñera fabulosa, por eso puedo estar tranquila aquí, porque sé que acompaña mucho a mi hijo”.

Mateo hoy toma varios medicamentos, asiste a kinesiología y realiza estimulación diaria. “Gracias a esto Mateo sostiene ya su cabecita de a poco", afirma con una sonrisa en su cara. Aunque aclara que todavía queda un largo camino: “Todavía no tiene control en sus bracitos y manitos”. La epilepsia, además, exige medicación fuerte. “Con la medicación que toma para la epilepsia, la mayoría del tiempo está dormido. Entonces trato de despertarlo y mantenerlo activo”.

En medio de esta realidad, Pamela se aferra a una posibilidad que le devolvió esperanza: un tratamiento especializado en México, enfocado principalmente en el síndrome de West y los ataques epilépticos. “En Argentina hay tratamientos de estimulación, pero esto es de por vida, no tiene cura. Existe un tratamiento en México que tienen otra técnica, más que nada para el síndrome de West, para sus ataques de epilepsia. Necesitamos 40 millones de pesos".

Su deseo es tan simple como inmenso. “No pierdo las esperanzas de verlo caminar, de verlo sentado comiendo solito, de que tenga una vida lo más normal posible”, dice. Con una fe inquebrantable, busca reunir el dinero necesario para darle a Mateo la mejor calidad de vida. “Soy una persona de clase media baja, trabajo en un comercio, no tengo recursos. Pero tengo esperanzas de que en algún momento se reunirá el dinero, y voy a llegar con mi hijo para que lo traten”, expresa.

Mateo es un bebé de apenas 6 meses de vida, que necesita de todos los tucumanos para mejorar su calidad de vida. 

Él no entiende lo que su mamá y su papá luchan día a día para que el crezca lo mas sano posible. El día que lo entienda Mateo va a estar muy orgulloso. 

Actualmente, la familia busca reunir los 40 millones de pesos que cuesta un tratamiento en México, especializado en el síndrome de West y los episodios de epilepsia. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias MATEO.4418.SARNO, cuenta a nombre de Pamela Barrionuevo (CUIL 27-36869979-4).

También podes colaborar comprando una rifa organizada por la familia en el siguiente link: https://rifary.com/lqwx1gyvc9pawl8epjz5rify