"Amaba su mamadera y la dejó: ahora sabemos por qué vive cansado": la vida y la esperanza de Liam

“Hoy está un poquito molesto entre que hace calor y sus convulsiones que le complican el día”, le cuenta María Lizárraga esta siesta a eltucumano mientras su bebé Liam, quien cumplió su primer año el 27 de julio, llora.

“Tuve un embarazo normal, tranquilo, no tuve absolutamente nada durante todo el proceso. Fue todo muy tranquilo. Liam nació por cesárea, normal por decirlo en una palabra”, relata la mamá, quien a los tres meses empezó a ver cómo se le manifestaba la enfermedad a su hijo.

“Todo empezó con vómitos y diarrea. Lo llevé al Hospital de Niños porque me resultaba raro que se me desconectaba de la mamadera. Amaba su mamadera y de repente no quería saber nada, no quería estar en brazos, nada: estaba como cansado, agotado y lloraba. No pedía brazos ni leche”. 

Tiempo después y tras largas horas de los pasillos en silencio del Hospital de Niños, María Lizárraga supo qué tenía y qué tiene su hijo, pero antes era necesario descartar todas las primeras opciones: “Antes de diagnosticar a Liam, me ingresan por sospecha de Covid, pero nos sale negativo. Luego, lo ingresan como un paciente con gastroenteritis, pero tampoco”.

Fue un martes 3 de noviembre de 2020 cuando a Liam lo vio la pediatra, y le resultaba raro que el bebé no manejara el movimiento de la cabecita y que perdiera el pelito, pero nada fuera de los tiempos normales para la mamá: “Sabía que a los cuatro meses empiezan a manejar su cabeza y que cambian el pelaje. Me parecía dentro de todo lo normal, lo tomaba como algo normal”.

De hecho, el día 6 de noviembre, María y Liam esperaban el alta, pero en cambio los derivaron al neurólogo: “Cuando lo ve, le pide muchos estudios. Era para saber por qué, por ejemplo, no sujetaba nada con las manitos. Fue la genetista, la dermatóloga, todo el equipo del Hospital y llegaron a la conclusión de que era neurológico lo que tenía, el síndrome de Menkes, una enfermedad que afecta la parte nerviosa, es degenerativa, genera un retraso, y no permite que el bebé maneje su cabeza, no pueda sentarse por sus propios medios ni se pare cuando crezca. Es hipotónico: balbucea poco, pero palabras no”.

Es tan excepcional la enfermedad de Liam que solo 12 niños con Menkes hay en el país. Dos de ellos son de Tucumán: nuestro pequeño protagonista Liam e Ian, quien vive en Aguilares. María Lizárraga forma parte de un grupo de WhatsApp de madres y padres de niños con Menkes y es el canal inmediato para preguntar y responder las situaciones cotidianas que presentan sus hijos en el día a día. Así, de hecho, fue cómo supo María que ese desgano de su hijo, ese cansancio permanente, eran, en realidad, convulsiones que Liam (cuyo nombre significa “persona fuerte y luchadora”) viene realizando desde los 3 meses.

“Al principio esas convulsiones no eran graves, pero a medida que mi bebé va creciendo va teniendo distintos tipos de convulsiones: cada vez más fuertes. Yo, que no puedo ni quiero dejarlo solo ni un minuto, solo queda al cuidado de mi sobrina si tengo que ir a hacer un trámite. Pero después, está todo el tiempo conmigo: lo saco a la calle, es feliz en la calle, en la calle no llora como en la casa, a veces lo llevo a la plaza, no gatea, siempre está acostado y solo se sienta si tiene un buen respaldo”.

Dentro de este cuadro, y sin dejar de retratar que lamentablemente muchos niños con Menkes fallecen a los primeros años una vez que la enfermedad avanza y el proceso degenerativo se agrava, hay una esperanza y esa esperanza está en Córdoba: “Como mamá es bastante difícil sobrellevar esto. Es cierto que la mayoría de los nenes fallecen a temprana edad. Son poquitos los nenes que viven con el síndrome”.

“El origen de la enfermedad es una falla en el útero. Es una enfermedad que lo transporta la mujer y lo manifiesta el varón. Es una enfermedad que solo afecta al varón, solo hay una nena de 11 años con Menkes en el país. Si hubiera dado a luz a una niña, ella hubiera sido portadora sana de la enfermedad”, explica María, quien hizo pública su historia en las redes sociales tras esa esperanza que descubrió por sus propios medios, investigando y leyendo horas y horas en internet: las inyecciones de histidinato de cobre. Y es aquí donde comienza otro capítulo de su lucha. 

“Cuando nos dieron el alta en el Hospital, nunca me hablaron de las inyecciones de histidinato de cobre. A través de las chicas del grupo de WhatsApp, logré conseguir información porque no me decían nada del tratamiento. Le pregunté a una doctora acá, me dijo que iba a averiguar, y le dijeron desde el Hospital Garrahan que no la estaban fabricando en Buenos Aires, pero sí en Córdoba. “¿Qué pueden hacer estas inyecciones? Mejorar la calidad de vida de Liam".

"No cura la enfermedad, pero sí mejora la calidad de vida si logra a tiempo detener el avance de la enfermedad, lo degenativo. Anmat (la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica del Gobierno nacional) me lo rechaza porque dice que no está avalada en ningún estudio, pero hay médicos de Córdoba que me dijeron que sí hay estudios científicos y que sí tiene eficacia. Insisto: las inyecciones no curan la enfermedad, pero viven mejor”.

Ante este escenario, María necesita recaudar fondos para viajar con Liam a Córdoba: “Solo necesito las órdenes, pero a la doctora que me armó el expediente, justo a ella, le dio una trombosis cerebral y se está recuperando. En marzo presenté el expediente, pero sigo esperando para viajar: ahora hablé con un doctor del Ministerio de Salud y me dijo que el expediente tiene que salir a Córdoba, pero nada. Si el expediente ya hubiera llegado a Córdoba, me hubieran llamado y dicho: ‘Mamá, ya está el expediente de su bebé en Córdoba’”. 

“El lunes tengo que volver a ir al Hospital de Niños y me lo van a volver a rechazar al expediente. Por eso es que yo quiero viajar a Córdoba, presentar un informe social donde se comprueba mi situación económica para que las inyecciones nos las envíen todos los meses de manera gratuita. No puedo trabajar porque todo el tiempo Liam me necesita. De hecho, si reúno el dinero para el viaje y los costos de la estadía a Córdoba, viajaría con él. Además, hay un médico en Córdoba que lo quiere conocer, y me dijo que tengo que llevarlo, que va a hacer todos los trámites para que Liam reciba la inyección”.

“No se trata de un capricho: imaginen el dolor que es para una madre tener que ponerle una inyección, o dos, todos los días a su bebé. El dolor que eso causa. Va en el brazo y es subcutáneo. Hasta voy a aprender a colocarle yo misma las inyecciones tal como aprendí a ponerle la sonda para que coma porque también me la dejó a la mamadera: a través de la sonda se alimenta con la Nutrilón sin lactosa. Pero la inyección es la esperanza de que Liam viva mejor: vi fotos que subieron en el grupo donde presentaron a un bebé con Menkes, les preguntaban la eficacia de una inyección, la mamá que subió la foto de su bebé lo dejó de inyectar cuando cumplió el año y se le notó cómo sin la inyección la enfermedad lo está destruyendo. Con la inyección, el bebé había llegado a sentarse solo, pero acá en el Hospital me ponen un millón de piedras en el camino. Sí habían logrado diagnosticarle rápido la enfermedad por el otro bebé, por Ian, quien había sido diagnosticado antes con los mismos síntomas”.

“Nos tocó estar juntas con la mamá de Ian mientras nuestros hijos estaban internados. Dentro de todo es lindo tener ese apoyo. Lo malo es que siento que no le están dando la importancia al tema: vivo en el Hospital, todas las semanas voy, cumplo todo al pie de la letra lo que ellos me dicen, y siempre aclaro: sé que no es culpa de los médicos y con todos tengo buena relación y lo atienden cada vez que lo llevo y lo atienden de la mejor manera, pero el tema de la inyección no sale y es con lo que sueño. Creo que le puede hacer muy bien. Apenas consiga el dinero vamos a viajar a Córdoba: solo resta que la bioquímica de allá prepare la mezcla magistral de las inyecciones y comenzar el tratamiento”, se ilusiona María Lizárraga y sonríe.

Sonríe María Lizárraga, la estoica mamá de Liam, como en la foto que ilustra esta nota, la del primer año de Liam, la tarde del 27 de julio, cuando el cumpleañero se vistió con trajecito y corbata como el personaje de Un Jefe en Pañales, la comedia furor de DreamWorks que ya es un clásico en Netflix: “Lo vestimos así porque cuando vimos la peli nos hizo acordar a Liam: es re serio, re idiota, no le gusta que lo toqués, no le llama mucho la atención la tele, pero sí le llama la atención que vos le hablés, que le conversés. Ahí gira la mirada y sentís que te entiende, a su manera, con sus tiempos, pero te entiende, te juro que te entiende”.

Quienes deseen contactarse con María Lizárraga y su hijo Liam pueden hacerlo al 3814 15-6986.

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Alias: MARIAANDREALIZA.UALA

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