"Debo decidir qué terapias darle y quitarle": el testimonio de una mamá tucumana en medio de la crisis en discapacidad

“Son tiempos bastante difíciles”, comenzó diciendo Soledad López Mazza, integrante de un colectivo de familias de personas con discapacidad, en diálogo con FM La Tucumana 95.9.

“Nosotros, los colectivos de familiares, estamos acostumbrados a que siempre es todo difícil, no importa cuál sea el gobierno ni el momento. Pero particularmente este es un momento muy serio porque, independientemente de que siempre hubo recortes y nunca se cumplió completamente la ley de discapacidad en nuestro país, ahora se suma una profunda crisis económica y también un enfrentamiento permanente y un cuestionamiento constante por parte de algunos sectores de la sociedad hacia las personas con discapacidad y sus familias.”

López Mazza remarcó que el reclamo de las familias no busca nuevos privilegios, sino el cumplimiento de las normas que ya existen.

“Lo único que estamos pidiendo es que se respeten las leyes que ya existen. No pedimos que se cree nada nuevo, sino que los fondos que ya existen y que el Gobierno Nacional percibe sean utilizados en lo que corresponde, y que se reconozca el derecho fundamental y básico a la salud que tienen las personas con discapacidad.”

Además, explicó cómo funciona el sistema que hoy se encuentra colapsado: “Las personas con discapacidad tienen cobertura de sus tratamientos por parte del Estado Nacional. Esas coberturas no son dinero que aparece de la nada, sino partidas que salen de los aportes que hacemos los trabajadores registrados y de las obras sociales. El dinero existe: se utiliza para pensiones, tratamientos, etcétera. Las obras sociales no pagan directamente los tratamientos, sino que el Estado Nacional luego les repone el dinero que utilizan para pagar a los profesionales. Toda esa cadena no funciona bien hace muchos años, pero ahora se agrava porque los prestadores de discapacidad, psicólogos, fisioterapeutas, entre otros cobran de acuerdo a un nomenclador que establece cuánto deben cobrar por sesión o por mes. Ese nomenclador no se actualiza desde el año pasado. Ya venían atrasados los valores y esto se agravó con la inflación. Además, históricamente cobraron con tres o cuatro meses de demora; ahora esos plazos parten de seis meses en adelante. Es insostenible.”

Y agregó que: “Los profesionales, al dejar de trabajar por obra social, nos obligan a pagar las terapias de manera particular o decidir qué tratamiento continuar y cuál suspender. En el caso de mi hijo, Simón, su tratamiento consiste en terapia ocupacional, psicología, fonoaudiología, apoyo escolar y psicopedagogía. Hoy solo está haciendo psicopedagogía, que es fundamental porque está en primer grado, y fonoaudiología, porque es una de sus terapias más importantes. Psicología, que también es clave, no la podemos pagar. Terapia ocupacional tampoco. Y la docente de apoyo, que Simón necesita permanentemente en la escuela, solo se cubre parcialmente: la obra social paga dos módulos cuando deberían ser tres. Incluso tenemos un fallo ganado, pero no se cumple.”

“Todos esos problemas cotidianos se suman a la situación actual, en la que tengo que tomar decisiones muy duras: qué terapia darle y cuál quitarle. Son decisiones que van a tener un impacto en el futuro de mi hijo”

López Mazza contó además cómo fue el proceso de diagnóstico de su hijo y el esfuerzo que implicó iniciar los tratamientos: "Simón tiene siete años. Comenzó la escolaridad un año más tarde para poder adaptarse a sus necesidades, pero asiste a una escuela común. El proceso de diagnóstico comenzó cuando tenía dos años, durante la pandemia. Yo trabajo en Trancas y, al empezar a trabajar desde casa, noté algunas cosas que me llamaron la atención. En ese momento los médicos no atendían, así que no pudimos ir al neurólogo hasta octubre de 2020. Primero se sospechó un trastorno del lenguaje, pero luego un especialista confirmó el diagnóstico de autismo cuando Simón tenía tres años. “A pesar de que el diagnóstico tardó, no perdimos tiempo y comenzamos con terapias, tratando las características de su condición. Pero nunca nada es tan rápido. Las obras sociales no cumplen y la mayoría de las familias terminamos recurriendo a amparos judiciales, que muchas veces hay que pagar de nuestro bolsillo. Nosotros ganamos un amparo en diciembre de 2022, y estamos terminando 2025 sin que se cumpla efectivamente. Nadie controla ni sanciona a las obras sociales, y menos aún con esta política de desregulación.”

Sobre el manejo de las obras sociales, fue tajante:“las obras sociales persiguen fines de lucro. Aunque recuperan los gastos que hacen, se quedan con parte del dinero. Por ejemplo, si el nomenclador dice que una sesión de psicología vale 12.000 pesos, le pagan menos al profesional y se quedan con un porcentaje. Eso es ilegal, pero pasa todo el tiempo".

“Todo esto genera un profundo desgaste. A veces una se siente sin energía, porque es una lucha constante, agravada por la situación económica y por el discurso social actual, lleno de ataques hacia las familias con discapacidad. Nos dicen cosas terribles, como ‘¿por qué tengo que pagar los tratamientos de otros?’, cuando en realidad todos ya aportamos al fondo que financia esos derechos.”

Cuestionó además las auditorías realizadas recientemente: “las auditorías que se hicieron no fueron serias: muchas personas con discapacidad ni siquiera fueron notificadas correctamente. Se contrató médicos privados para auditar cuando podría haberse hecho desde el sistema público. Hay plata para algunas cosas, pero no para otras. Y las personas con discapacidad dependen de eso para vivir: una madre sola con un hijo postrado, por ejemplo, no puede salir a trabajar. Si le quitan la pensión y la obra social, le quitan todo.”

En cuanto al rol de la sociedad, López Mazza fue contundente: “la sociedad recién parece reaccionar cuando se le pone cara a la situación. Como pasó con Luis Juez, que recién tomó dimensión del problema cuando lo afectó personalmente. No debería ser así. Todos sostenemos este sistema con nuestros aportes. Solo pedimos que se cumpla la ley.”

Sobre la falta de respuestas políticas, agregó: “cuando se trató la emergencia en discapacidad en Tucumán, algunos legisladores no la acompañaron, aunque antes habían dicho que apoyaban la causa. Todo termina siendo política para algunos.”

Lopéz Mazza criticó duramente la postura del Gobierno Nacional: “este gobierno, con su discurso de odio y su deshumanización, profundiza el problema. Hay un desprecio hacia quién es diferente. No se trata solo de formas: las palabras esconden ideología. Cuando el presidente usa insultos para referirse a los demás, deja claro que solo considera válidos a quienes encajan en su norma.”

Y cerró con una reflexión que busca generar conciencia: “cualquiera puede pasar a necesitar un certificado de discapacidad. Un accidente o una enfermedad puede cambiar la vida en un segundo. Creer que la discapacidad solo le pasa a otros es una muestra de soberbia y falta de empatía.”

Antes de despedirse, contó que decidió hablar públicamente para visibilizar la lucha de las familias: “decidí hacerlo este año. Tengo un Instagram en el que hablo y milito por los derechos de las personas con discapacidad. Mayoritariamente, somos las mamás las que alzamos la voz, porque somos quienes estamos más cerca y conocemos la realidad. Es importante hacerlo.”

Soledad López Mazza comparte información y experiencias sobre maternidad y autismo a través de su cuenta de Instagram @mamacondesafios, donde busca acompañar y concientizar a otras familias.