"Los niños pueden comunicarse y ser incluídos": TOBII llegó a Tucumán

Hace algunos años, en Suecia se creaba un sistema que le cambiaría la vida a miles de personas con discapacidad: el sistema TOBII. La empresa sueca ideo una tecnología capaz utilizar el movimiento de nuestros ojos para manejar la computadora. Actualmente, 5 niños tucumanos con PCI han comenzado a expresarse con palabras por primera vez en su vida gracias a este sistema tecnológico de seguimiento ocular.

Cristian Jacobo es profesor de educación física y acompañante terapéutico, y en conjunto con la fundación IAN, ha aprendido a usar y enseñar a usar este sistema: “Lo que le da la accesibilidad a la comunicación son los diferentes programas que trae. Te facilita entrar a algún juego, comunicarte, podés seguir un punto, descubrir una foto, hacer sistema de puntería, todo con la mirada. Tiene dos programas de comunicación, comunicator y snap cort. Comunicator es un software que se puede adaptar hasta un ámbito escolar”, cuenta Cristian con entusiasmo.

“Armo plantillas adaptadas a las necesidades de cada niño. De juego, de comida, de reconocimiento a los familiares. Lo ideal y para que esto funcione es que sea un trabajo diario. Un trabajo de todos los días. Imagínate que nosotros nos comunicamos todo el tiempo. Una persona que no puede comunicarse casi nunca o nunca necesita tener esta máquina al frente constantemente”.

Y es que lejos de lo que muchas personas que no han convivido de cerca con la discapacidad, desconocen que la parálisis cerebral no significa que haya una supresión de la parte cognitiva y de los sentires sobre su entorno. Este pensamiento generalizado sobre la discapacidad y la comprensión de lo que sucede a su alrededor fue un tema ignorado inclusive por el presidente Alberto Fernández durante la parte más estricta de la cuarentena: “Hay un niño que hizo una carta al presidente durante la pandemia, un niño llamado Iván le hizo una nota a través del dispositivo, le escribió una nota con el dispositivo ocular para decirle que él se daba cuenta de todo, para que se sepa que no hay que subestimarlos”, le cuenta Jacobo a eltucumano.com.

“No tiene mucha repercusión y no se conoce mucho. Es un dispositivo caro, las obras sociales no lo quieren cubrir. Yo soy de los que creen que esto es un trabajo diario. Me tocó hacer la adaptación con este dispositivo en un colegio, en una escuela. Con esto, el niño participaba de los actos, yo lo redactaba lo que él tenía que decir y él lo miraba. Los niños perciben que están comunicándose y participando de manera inclusiva”.

Y este acompañante terapéutico es quien se ha encargado y se sigue haciendo cargo de que un pequeño niño de Monteros comience a cambiar su vida.

Cuando Patricio nació en San Miguel de Tucumán hace siete años, una malapraxis generó que su condición permanente sea la de vivir con querniqterus, que es una encefalopatía crónica por hiperbilirruminemia, o como muchos conocen, parálisis cerebral, pero con la particularidad de que tiene distonía (movimientos involuntarios casi permanentes).

Hasta este momento, la familia y las cuidadoras permanentes que requiere Patricio han aprendido a entender sus necesidades y a comunicarse con él a través de sus sonidos, que tornan entre gritos y quejidos. Pero ahora una nueva manera de comunicarse con el niño está en las manos de sus padre Luis y su mamá Norma: el sistema TOBII.

“Somos padres que decidimos no hacernos expectativas en exceso porque tenemos miedo a las frustraciones. De por sí un niño ya es cargado con frustraciones de los padres al nacer, hemos decidido dejarlo ser hasta donde él quiera y pueda con todas las rehabilitaciones que existen, y ver que lo que está haciendo lo haga feliz, quiero que mi hijo sea feliz sin presionarlo”  le cuenta la mamá de Patricio a eltucumano.com.

"Hace años nos dimos cuenta que muchas de sus frustraciones son a raíz de que el tiene ganas de comunicarse, sus rehabilitadores también lo creen así. Nos enteramos de la TOBII y empezamos a pensarla. Sabemos que no tiene compromiso cognitivo, pero el retraso madurativo es enorme, porque la maduración va de la mano de las capacidades motrices de la persona”

“No sabíamos si comprarla o no. En Tucumán hay un niño que la tiene a la TOBII hace rato, lo probaron a él, y se dieron cuenta de que, si pudo enfocar la vista, ahí nos dimos cuenta que la teníamos que comprar”, revela una conmovida mamá.

Y es que gracias a este sistema, Norma, Luis y su hermanita Alicia caen en la cuenta de que efectivamente Patricio los reconoce como miembros de su familia, pues ya ha podido señalar con sus pupilas a cada uno de ellos en la pantalla de la computadora.

Sin embargo, el problema de la accesibilidad a TOBII sigue siendo económico, y legal, pues pese a que comunicarse es una necesidad que sigue inmediatamente después de la subsistencia natural, las obras sociales no la tienen nomeclada, al igual que tantas otras cosas.

Norma es conocida en el rubro de los recursos de amparo, ya que cada vez que conoce la existencia de algún elemento ortopédico, algún tratamiento o algún medicamento que mejore la calidad de vida de su hijo, presenta recursos de amparo a su prepaga para obtener lo necesario para Pato. Aunque a la TOBII la compraron de contado porque querían que todo sea rápido para ayudar a su hijo a comunicarse, recomienda a otros padres o a personas que tengan a cargo a alguien con PCI, con una esclerosis degenerativa (ELA), o una persona que tuvo un acv que le imposibilita el habla y la parte motriz en general,  que presenten recursos de amparo en sus obras sociales y sienten el precedente para obtener este elemento tecnológico tan importante para mejorar la calidad de vida de quienes no pueden expresar lo que necesitan o lo que les sucede.

"Cuando él (Patricio) está concentrado jugando, haciendo estas plantillas de reconocimiento facial, cuando se da cuenta de que está generando algo, no se le disparan las distonías (los movimientos involuntarios). No se le dispara el tono, porque se tranquiliza, baja los niveles de estrés. Estoy muy orgullosa de los progresos de mi hijo, lo dejamos ser, y sin embargo él nos motiva mucho a que sigamos haciendo cosas por él. Mientras podamos seguiremos dándole todo para que mejore su calidad de vida”, cerró la orgullosa mamá de Pato, el niño de 7 años que comenzó a usar palabras por primera vez.