"No puedo cerrar los ojos ni las manos": Eliana, la tucumana que vive con una de las enfermedades más raras del mundo

“Yo soy igual que todos, mi problema es mi piel”, se lamenta Eliana del Rocío Tapia. La joven es la menor de un total de cinco hermanos y la única de su familia que sufre de ictiosis autosómica recesiva; una condición de la piel catalogada como una enfermedad rara, que afecta a una persona de cada 300.000.

Eliana tiene 21 años recién cumplidos y vive junto a su familia en Delfín Gallo, comuna rural del departamento Cruz Alta. A pesar de que la joven tucumana trata de llevar una vida lo más normal posible, sus condiciones económicas y de vivienda hacen muy difícil el poder transitar su día a día, y su caso se hizo viral hace poco. “Cuando yo duermo no cierro los ojos, no tengo pestañas, me quedan abiertos y por eso me lloran mucho, necesito anteojos para proteger mi visión”, decía la joven hace algunos días a Jorge Díaz, el tucumano que se convirtió este 2023 en un influencer de la solidaridad.

La casa de la familia Tapia queda solo a 10 kilómetros de la capital tucumana, pero a un abismo de distancia entre las comodidades de las ciudades grandes y lo que supone la vida en una zona rural. “Yo me acostumbré a crecer con esto, nunca pude salir al sol, o al menos no mucho, tuve momentos muy difíciles porque se me lastimaba mucho mi piel. Desde que soy bebé prueban distintos tratamientos conmigo y ninguno funcionaba, hace algunos meses inicié con unas pastillas, pero eran tan fuertes que no aguantaba la gastritis, y ahora estoy con inyectables” explicó la joven a eltucumano.

Una de las costumbres constantes de Eliana con su cuerpo, es la humectación, algo que debe procurar realizar casi tanto como respirar: “Yo estoy acostumbrada a estar siempre humectándome. Cuando hay cambios de clima el paso mal, se me habían terminado las cremas hace un tiempo y estuve sin poder cerrar las manos de la resequedad”. confesó.

En estos momentos, tras la vitalización del caso de Eliana a través de las redes sociales de Jorge, se ha comenzado una campaña para que la tucumana pueda acceder a construir un baño propio: “Yo necesito un baño y una habitación propia porque acá somos muchos, y soy muy propensa a las infecciones en la piel. Yo no puedo seguir compartiendo baño con nadie”.

La recaudación del joven tucumano logró llegar casi a los 300 mil pesos en tan solo unos pocos días, y también se consiguieron los anteojos que Eliana necesita para poder descansar mejor. Sin embargo, todavía falta mucho para poder llegar al estándar de vida que la joven de Delfín Gallo necesita: “Ya se presentaron dos carpetas al gobierno, por los medicamentos y por la construcción del baño creo que también”.

“Esta enfermedad es muy difícil de sobrellevar si no se cuenta con los recursos básicos para mantener una adecuada calidad de vida que, si bien existen distintos tipos de ictiosis, puede llegar a ser potencialmente incapacitante. En algunos casos, puede afectar a otros órganos, comprometiendo, por ejemplo, la visión. Es fundamental en estos casos poder contar con un hogar en condiciones dignas y recursos suficientes, ya que es una enfermedad crónica y su tratamiento debe ser continuo”, explicó la doctora Agustina Quesada, médica dermatóloga (MP 9657).

Para comprender un poco mejor lo que es vivir en la piel de Eliana y de su familia, la profesional de la salud explicó: “Es una enfermedad congénita, es decir, se nace con esta patología. Parte del tratamiento consiste en utilizar cremas emolientes, cicatrizantes, retinoides y protectores solares, entre otros. Todos estos productos son considerados cosméticos por vademecum, por lo que se hace difícil acceder a los mismos por su alto costo, ya que no es cubierto por obras sociales. Además, es fundamental la terapia psicológica, tanto para el paciente como para su entorno, acompañando al paciente y a la familia en la aceptación de la enfermedad”, expresó.

“Es importante tratar de mejorar la barrera cutánea. La función de la piel es protegernos, mantener la humedad, regular la temperatura corporal, está alterada, ya que su piel está continuamente descamándose. Para ello es importante mantener una buena humectación, una buena higiene, poder hacer uso de ácidos retinoicos, entre otros fármacos”, especificó Quesada.

“Los pacientes con ictiosis tienen trastornos en la sudoración, no pueden regular de forma correcta la temperatura corporal. El clima de Tucumán no favorece a estos pacientes, ya que en época de altas temperaturas es necesario contar con un ambiente climatizado. Por lo general, son pacientes que terminan hospitalizados, o concurren a la guardia, debido a sobreinfecciones en la piel, por lo cual, poder contar con una vivienda digna es fundamental para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones”, explicó.

Hasta sus 18 años, Eliana accedió de manera totalmente gratuita a sus tratamientos y cremas a través del Hospital de Niños. Desde que pasó llegó a mayoría de edad, hace un par de años, su familia y conocidos han hecho lo posible para que continúe con sus cremas. En cuanto a estos tratamientos, detalló a eltucumano.com que esto es algo que, en mayor o menor medida, y fundamentalmente gracias a las donaciones recibidas tras los videos de Jorge, puede ser solucionado mes a mes.  Si bien ya se ha solicitado ayuda al Ministerio de Salud, lo más difícil para ella es tener un espacio propio para mejorar su calidad de vida. Es decir, una habitación propia y un baño: “Yo quiero estar bien, dejar de infectarme, que pueda tener mis cremas todos los meses, y cumplir mis sueños. Me gusta bailar folclore, hacer carpintería, sueño con ser maestra jardinera o con ser obstetra, me encantan los bebés y los niños”.

Eliana tiene 21 años, pero continúa asistiendo a una escuela especial. La doctora Quesada explicó que esto se debe quizás a que las personas con ictiosis atraviesan extensos períodos de ausentismo en sus trayectos laborales y escolares, debido a las distintas situaciones que se presentan en su piel. Por eso, es complejo que puedan integrar con constancia ningún grupo.

El caso de Eli no es único en Tucumán, ella misma nos confiesa que conoció a otro joven con ictiosis arriba de un colectivo, trasladándose a una de sus habituales consultas médicas. Sin embargo, las miradas ajenas la hacen sentir como un bicho raro: “En la calle me miran, en el colectivo también, yo me doy cuenta, quiero decirles a todos que soy una persona normal. Mi problema es la piel”.

Los reparadores dérmicos que llegaron tras los videos de Jorge son los que permitieron que Eliana pueda volver a cerrar las manos después de semanas. Al respecto de esto, el influencer dijo: “Ella se contactó conmigo, sus infecciones fueron graves muchas veces, no tiene párpados, no tiene un baño en condiciones, ella calienta agua en una ollita, lo pone en un balde y con una jarrita se tira en el cuerpo, eso es muy malo para su enfermedad, ella se debe bañar unas seis veces al día, pero por sus malas condiciones de baño no puede. El pedido que hacemos es para que tenga una bañera, que pueda bañarse cómodamente y humectarse como corresponde. También sufre problemas de huesos, a veces, le tienen que dar de comer en la boca, no puede agarrar ni el tenedor, por eso inicié la colecta, es con el CBU de ella y de su familia, el alias es de su hermana. Todo suma, necesitamos recaudar la mayor cantidad”, comentó el infuencer que sacó a la luz el impactante caso de esta joven tucumana que, atraviesa una de las enfermedades más raras del mundo.

Para colaborar:

Alias: Ahora.celta.lodo

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@jorgitoodiaz01

Parte 2 . Eliana sufre ictiosis laminar y nesecitaba ayuda. Hoy en día eliana comienza el tratamiento de su piel y también la colecta del baño que tanto nesecitaba llegó a los $200mil

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